Rumień borelioza może dotyczyć każdego !

Rumień borelioza po jakim czasie się pojawia ?

Choć borelioza to groźna choroba, która potrafi zniszczyć życie, większość dotkniętych nią osób nawet nie wie o jej istnieniu.

Cierpią, ponieważ występują u nich różnego rodzaju objawy choroby rumień borelioza (różnorakie bóle, depresja, zmęczenie…), których ze względu na brak właściwej diagnozy nie udaje się wyleczyć.

rumień borelioza
miejsce po ugryzieniu kleszcza – wystąpiły rumień borelioza

Taki jest los setek tysięcy pacjentów wspieranych przez lekarzy na całym świecie.

Ludzie się organizują – przykład Kanady

Od jakiegoś czasu rozwija się i zaczyna bić na alarm wielki międzynarodowy ruch inicjowany przez stowarzyszenia chorych i wspierany przez polityków (w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie).

 W Polsce od lat w kwestii rumień borelioza mało się zmienia, choć niemal cały obszar kraju jest rejonem endemicznym dla roznoszących boreliozę kleszczy.

W Kanadzie najpierw w 2012 roku powstał projekt ustawy dotyczący boreliozy (jej diagnozowania i leczenia zwłaszcza)

Projekt ten był wspierany różnymi petycjami w całym kraju i szeroko dyskutowany, bo rumień borelioza to ważne kwestie dla Kanadyjczyków.

Jego autorzy zakładali, że z uwagi na ocieplenie klimatu będzie zwiększał się też zasięg występowania kleszczy przenoszących chorobę i w 2020 roku już 80% populacji będzie narażone na boreliozę.

borelioza rumien kleszcze
kleszcz – praprzyczyna naszych problemów typu rumień borelioza

W związku z tym domagają się rozpoczęcia w trybie pilnym kampanii informacyjnej w społeczeństwie, kształcenia lekarzy, podjęcia badań i poprawienia diagnozowania.

W 2014 roku wspomniany projekt został przyjęty i uchwalony jako federalna ustawa.

W wstępie do ustawy zapisano, że:

 (…) obecne wytyczne obowiązujące w Kanadzie oparte są na wytycznych amerykańskich i są tak restrykcyjne, że poważnie ograniczają diagnostykę ostrej postaci boreliozy i zaprzeczają istnieniu ciągłego zakażenia, pozostawiając w ten sposób chorych z uleczalna chorobą

W Polsce – leczymy czy liczymy ?

Jako wstęp, do zilustrowania problemu, niech nam posłuży Interpelacja poselska nr 3430 do ministra zdrowia w sprawie problemu w diagnozowaniu boreliozy z 19 maja 2016 roku.

W interpelacji czytamy, że Amerykańskie Towarzystwo Chorób Zakaźnych (Infectious Diseases Society of America (IDSA), twierdzi, że rumień borelioza jest infekcją możliwą do wyleczenia pojedynczym antybiotykiem w przeciągu kilkudziesięciu dni, a dolegliwości utrzymujące się pomimo leczenia są traktowane jako zespół poboreliozowy, niebędący wskazaniem do antybiotykoterapii.

International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) twierdzi natomiast, że borelioza wymaga długotrwałej terapii.

Amerykańskie CDC (odpowiednik polskiego sanepidu) oficjalnie przyznaje, że ilość rzeczywistych zachorowań na boreliozę jest prawdopodobnie około dziesięciokrotnie wyższa niż liczby obecne w oficjalnych statystykach. W Polsce statystycznie jest ok. 9-10 tys. nowych przypadków rocznie.

Rumień borelioza leczenie – rzeczywistych zachorowań jest wielokrotnie więcej

Szacuje się (biorąc pod uwagę błędne diagnozy i fałszywie ujemne wyniki testów, brak objawów u chorego lub ich lekceważenie itp.), że zakażeń krętkami boreliozy może być nawet dziesięciokrotnie więcej, niż przedstawiają to oficjalne statystyki.

Dalej autorka interpelacji, pisze, że dochodzą niepokojące sygnały, że lekarze w Polsce wzbraniali się przed diagnozowaniem boreliozy, nawet w przypadkach, gdy pacjent ma wyraźne objawy (rumień borelioza).

Pacjenci, którzy zgłaszali się do przychodni, byli odsyłani do szpitali – bo w ramach stawki za poradę nie opłacało się robić badań wykluczających bądź potwierdzających chorobę. Diagnostyka dotyczącą boreliozy kosztuje ok. 153 zł. (w 2016 roku)

Niestety wszystkie potrzebne badania w tym kierunku wykonuje się w ramach stawki NFZ. Dlatego lekarze wolą leczyć na RZS lub SM gdyż za to leczenie otrzymają wynagrodzenie, a w przypadku diagnozowania rumień borelioza lekarz musi dopłacać do diagnostyki. Niemniej jednak każdy lekarz powinien pamiętać o wyroku Sądu Najwyższego z dnia 2 grudnia 2011 r. (sygn. akt III CSK 76/11).

Z orzeczenia tego płynie wniosek, że lekarz ma prawo wyboru droższej metody leczenia czy diagnozowania, jeżeli u danego pacjenta istnieją wskazania do tego, a nie da się go zbadać lub leczyć inaczej – w tych sytuacjach NFZ ma obowiązek zwrócić koszty leczenia / badania pacjenta ubezpieczonego.

Co więcej pacjenci informują (autorkę interpelacji), że część lekarzy wierzy, że nie ma sensu leczyć boreliozy antybiotykami dłużej niż kilka tygodni. Jeżeli pacjenci po takim leczeniu nadal czują się źle, to jest to, według nich, rezultatem procesów autoimmunologicznych zwanych zespołem poboreliozowym, a nie postępującego zakażenia i efektów duetu rumień borelioza.

Istnieje jednak szereg dobrze udokumentowanych przesłanek wskazujących na istnienie przewlekłej formy boreliozy.

Pierwszy dowód to wysoki procent osób leczonych uprzednio na boreliozę, u których stwierdzono bóle lub zapalenie stawów, objawy neurologiczne, kardiologiczne, przewlekłe zmęczenie, bóle mięśni szkieletowych, problemy poznawcze w okresie kilku lat po leczeniu.

Polityka „oszczędzania” na diagnostyce znajduje swoje odbicie także w Rekomendacji nr 2/2020, z dnia 30 listopada 2020 roku, wydanej przez Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, w sprawie zalecanych technologii medycznych, działań przeprowadzanych w ramach programów polityki zdrowotnej oraz warunków realizacji tych programów, dotyczących profilaktyki chorób odkleszczowych (boreliozy).

W efekcie Pacjenci często odsyłani są od lekarza do lekarza, poddawani wielu nieskutecznym a kosztownym badaniom, często również szkodliwym kuracjom, aby w końcu usłyszeć, że „problem tkwi w głowie” i powinni zacząć przyjmować leki antydepresyjne lub poddać się psychoterapii i to w sytuacji gdy występuje u nich rumień borelioza.

Objawy boreliozy

Być może problem ( rumień borelioza ) dotyczy Państwa albo kogoś z bliskich.

Może o tym świadczyć występowanie przynajmniej jednego spośród następujących objawów, których medycyna nie potrafi wyleczyć:

  • ciągłe uczucie zmęczenia,
  • problemy ze snem,
  • fibromialgia: przewlekłe zmęczenie, bóle mięśni, ścięgien,
  • ciągłe bóle głowy i uczucie otępienia,
  • zaburzenia wzroku, uczucie pieczenia oczu,
  • szumy uszne,
  • skurcze i pocenie się w nocy,
  • zaburzenia pracy serca (arytmia),
  • zaburzenia oddychania (bezdech w czasie snu),
  • porażenie nerwu twarzowego,
  • bóle korzeniowe splotu barkowego lub lędźwiowo-krzyżowego,
  • bóle stawów, zwłaszcza kolan, pleców i szyi,
  • problemy z wysławianiem się,
  • problemy z koncentracją lub pamięcią,
  • ciągłe huśtawki nastrojów,
  • chroniczna depresja,
  • bóle żołądka i jelit, zaburzenia trawienia,
  • naprzemienne biegunki i zaparcia,
  • problemy skórne,
  • zaburzenia neurologiczne i/lub psychiatryczne: autyzm, choroba Parkinsona, Alzheimera itd.,a także, jak twierdzi wielu lekarzy, różne inne choroby autoimmunologiczne: reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane, zapalenie tarczycy itd..

Pacjenci z podobnymi objawami, gdy udadzą się do lekarza, dowiedzą się najprawdopodobniej, że to nie rumień borelioza, nawet jeśli w rzeczywistości właśnie na nią cierpią.

Wynika to z nieskuteczności badań krwi, które nie pozwalają na wykrycie różnych szczepów bakterii powodującej chorobę, a także z faktu, że lekarze nie są wystarczająco kształceni w tym zakresie, mają problemy z rozpoznawaniem czym jest rumień borelioza

Uwaga na fałszywe wyniki badań i na pozorne kuracje

Problemem tym zajęto się w Stanach Zjednoczonych, w stanie Virginia, gdzie od 2013 r. obowiązuje przepis nakazujący lekarzom informowanie pacjenta o niskiej wiarygodności badań serologicznych, czyli testów wykonywanych w ramach systemu opieki zdrowotnej.

Jeśli lekarz zapomni o tym powiedzieć, pacjent będzie mógł złożyć na niego skargę.

W Polsce choroba może zostać stwierdzona tylko wówczas, gdy pacjenta ugryzł kleszcz i gdy po ugryzieniu wokół miejsca ukąszenia pojawiło się zaczerwienienie (rumień borelioza).

Istnieją jednak również inne możliwości zainfekowania, a zaczerwienienie (rumień wędrujący) pojawia się tylko w około 50% przypadków.

W takiej sytuacji lekarz przepisuje zwykle krótką, trwającą 3 tygodnie kurację antybiotykową.

Po jej zakończeniu – zgodnie z obowiązującą w Polsce procedurą IDSA – powinien uznać, że pacjent został wyleczony i że nic więcej nie można zrobić.

A jeśli ten będzie skarżyć się na inne objawy (bóle, zaburzenia pracy serca i zaburzenia oddychania itp.), zapewne usłyszy od lekarza, że to… problemy psychosomatyczne, a nie rumień borelioza.

Czyli, innymi słowy, że „wszystko ma swoją przyczynę w głowie” pacjenta !

A to wielki błąd. Istnieje także chroniczna postać boreliozy, znacznie bardziej podstępna. Choroba tylko w niewielkiej części przypadków zaczyna się od rumienia na skórze. Tutaj nie zawsze sprawdza się zależność rumień borelioza.

Może pozostawać przyczajona przez miesiące, lata, a nawet dziesiątki lat po ukąszeniu. I może dosłownie zupełnie zniszczyć życie.

Borelioza rumień prawdziwy mechanizm

Zakażenie na ogół odbywa się następująco: zwierzę – na ogół kleszcz – w momencie ukąszenia wprowadza do krwi płyn zawierający bakterię typu Borrelia.

Borrelia
borrelia a następstwo to rumień borelioza


Bakteria ta może przeniknąć do wszystkich narządów i układów organizmu człowieka, choć początkowo chory nie zdaje sobie z tego sprawy.

Najczęściej atakuje układ kostno-stawowy, nerwowy (nerwy obwodowe i mózg) oraz układ krążenia – głównie serce, prowadząc do rozwoju chorób przewlekłych.
Pojawiają się poważne i zróżnicowane uszkodzenia, które powodują trudne do zniesienia bóle, paraliż, chroniczne zmęczenie, zaburzenia neurologiczne, psychiatryczne i kardiologiczne…

Z tego właśnie powodu niezdiagnozowany rumień borelioza łatwo pomylić z przeróżnymi innymi chorobami, w tym z chorobami psychicznymi.

To tłumaczy również, dlaczego tak wielu pacjentów jest uznawanych przez lekarzy za cierpiących na depresję lub inne zaburzenia psychiczne, albo też chorych na jeszcze inną chorobę.

W konsekwencji są oni poddawani kuracji niedostosowanej do potrzeb, a nawet szkodliwej.

Epidemia, w której nie zwraca się uwagi na ofiary

Taka chroniczna, neurologiczna forma boreliozy jest znacznie groźniejsza. Zaczyna przybierać obecnie rozmiary epidemii w całej Europie Środkowej, w tym w Polsce, a także w Niemczech, w Rosji i w Ameryce Północnej.

W Niemczech w samym już w 2010 roku (!) chroniczną boreliozę rozpoznano u 900 000 osób, które objęto systemem opieki medycznej.

W tym samym roku w Polsce rozpoznano zaledwie 9003 przypadki (w latach następnych podobnie), mimo że objawy chronicznej postaci boreliozy występują u setek tysięcy osób.

W marcu 2012 r. profesor Luc Montagnier, który za odkrycie wirusa HIV otrzymał Nagrodę Nobla, nazwał sytuację z boreliozą mianem pandemii.

Setki tysięcy osób są odsyłane od lekarza do lekarza, z jednego szpitala do kolejnego, nigdy nie otrzymując właściwej kuracji tylko dlatego, że lekarze nie potrafią stwierdzić tej choroby (gdyż albo o niej niewystarczająco dużo wiedzą, albo nie mają możliwości potwierdzenia jej wiarygodnymi badaniami, które nie są finansowane przez NFZ).

Te zaniedbania zbierają żniwo w postaci wielu ofiar

Dramat polega na tym, że większość Polaków nawet nie wie o istnieniu boreliozy, a ci, którzy o niej słyszeli, kojarzą ją wyłącznie z rumieniem na skórze po ukąszeniu kleszcza.

Do dnia dzisiejszego społeczeństwo polskie nie otrzymało na ten temat rzetelnych i pełnych informacji, chociaż w wielu krajach, na przykład w Ameryce Północnej, Niemczech, Szwajcarii, Szwecji czy Luksemburgu, temat traktowany jest poważnie i od dawna powszechnie komunikowany.

W Polsce chorzy całymi latami muszą cierpieć trudne do zniesienia bóle, a proponowane im metody leczenia często tylko te cierpienia zwiększają.

Obecnie stan zagrożenia epidemią został już oficjalnie potwierdzony przez takie sławy lekarskie jak profesor Luc Montagnier we Francji, dr Richard Horowitz w Stanach Zjednoczonych, specjalista od boreliozy i członek – założyciel ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society – międzynarodowego stowarzyszenia, które zajmuje się badaniami nad tą chorobą), a także wielu innych…

Stowarzyszenia pacjentów zwierają szyki

Powstają stowarzyszenia pacjentów i lekarzy.

Ich celem jest doprowadzenie do tego, by lekarze uzyskali jasne wskazówki, jak diagnozować i leczyć boreliozę.

Stowarzyszenie Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic), pragnie rozpowszechnić wiedzę o chorobie wśród lekarzy i pacjentów z całego świata.

W Polsce aktywnie działa m.in. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę.

Zmiany te są niezbędne, gdyż dziś skuteczne badania konieczne do zdiagnozowania i leczenia choroby nie są praktycznie dostępne dla chorych.

Obawiamy się jednak, że problem ten trafi do głębokiej urzędniczej szuflady na kolejne lata.

Czy grozi nam skandal z zakażoną krwią ?

Brak działań na rzecz poprawy świadomości na temat boreliozy i dostępności skutecznych badań jest tym bardziej skandaliczna, że choroba ta może być przenoszona podczas transfuzji krwi. Oznacza to ryzyko kolejnego skandalu z zakażoną krwią, gdyż — jak dotąd — nie są podejmowane żadne środki ostrożności.

Tymczasem w niektórych krajach obowiązuje zakaz oddawania krwi lub organów przez chorych na boreliozę. Takie lekceważenie naszego zdrowia jest nie do przyjęcia, chcemy więc zwrócić się bezpośrednio do władz politycznych.

Działajmy już teraz: to możliwe

Istnieje wiele prostych rozwiązań, których wprowadzenie mogłoby przyczynić się do lepszego wykrywania objawów typu rumień borelioza a następnie leczenia dotkniętych boreliozą osób.

  • pierwszą kwestią jest poprawa dostępności do dobrze wyszkolonych lekarzy znających się na tej chorobie oraz do możliwości jakiejkolwiek diagnostyki.

Według obecnych zasad ustalonych przez NFZ testy na wykrywanie boreliozy mogą zlecić tylko specjaliści chorób zakaźnych.

Na wizytę u nich czeka się miesiącami, a rumień borelioza postępuje !

  • należałoby poszerzyć rutynową diagnostykę oraz zweryfikować dotychczasowe schematy leczenia.

Testy oficjalnie zalecane przez lekarzy: ELISA i Western-blot są zbyt nieprecyzyjne.

Dają za dużo wyników fałszywie dodatnich lub fałszywie ujemnych.

Nie można tylko na ich podstawie wykluczać lub potwierdzać zakażenia.

  • domagamy się dopuszczenia do głosu lekarzy zajmujących się niestandardowymi metodami leczenia boreliozy.

Na przykład lekarze leczący tę chorobę metodą ILADS – choć pomogli tysiącom pacjentów – są przez oficjalne gremia lekarskie piętnowani.

Czy nie należałoby skorzystać z ich doświadczeń zamiast ich wyśmiewać?

  • domagamy się transparentności w zakresie informowania o epidemii, rozpowszechniania informacji na ten temat oraz rozpoczęcia obiektywnych, prowadzonych w niezależny sposób badań nad drogami przenoszenia bakterii, które pozwolą na uzyskanie rzetelnej wiedzy o transfuzjach krwi lub przenoszeniu choroby przez łożysko, karmienie piersią itd.
  • domagamy się również, by w sytuacji, gdy stoimy u progu epidemii, Ministerstwo Zdrowia przyznało środki na skuteczne badania wykrywające boreliozę (obecnie praktycznie nie finansuje się walki z chorobą, na którą cierpi kilkaset tysięcy osób).

Wdrożenie podstawowej polityki zapobiegania boreliozie pozwoliłoby każdego roku na zaoszczędzenie milionów złotych.

Wprowadzenie dokładniejszych testów, dzięki którym trafne diagnozowanie umożliwiłoby objęcie pacjentów opieką znacznie wcześniej i ze znacznie lepszym skutkiem.

Ponadto, pacjenci wybierający zdrowe odżywianie i zdrowy tryb życia, obejmujący regularną aktywność fizyczną, mają być może szansę żyć z tą chorobą przez wiele lat, bez odczuwania skutków ubocznych lekarstw.

Są stulatkowie chorujący na boreliozę. Są też pacjenci, którzy w 80% wracają do zdrowia, jeśli zaczynają leczenie już w pierwszych miesiącach.

Leczmy boreliozę. To możliwe. Możliwe jest też normalne życie z tą chorobą.

tekst nadesłany przez Instytut Ochrony Zdrowia Naturalnego

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

szesnaście + 16 =